Familien in Südbaden

Wenn auf einmal alles ganz anders ist

Lydia und Roland Schröder haben zwei behinderte Töchter. Das hat die Familie zwar vor eine Herausforderung gestellt, sie aber auch ganz fest zusammengeschweißt.

ISTEIN. Wir haben immer ein anderes Leben gelebt als die anderen Familien." Lydia Schröders Bilanz fällt nicht verbittert, aber nüchtern aus. Nach 28 Jahren ist kein Platz für Beschönigungen. Lydia und ihr Mann Roland Schröder haben ihr Schicksal angenommen und gemeistert. Doch eine normale Familie sind sie nie geworden. "Weil die Kinder ein anderes Leben führen, führen wir auch ein anderes", sagen beide.

Das Anderssein begann, als die eineiigen Zwillinge Andrea und Ellen geboren wurden. Roland Schröder war 33, seine Frau Lydia 31 Jahre alt. Ein Jahr zuvor war Tochter Anne Julia zur Welt gekommen. Nun sollte die Familie komplett sein. Im neu gebauten Haus war bereits der Ausbau des Dachgeschosses vorbereitet, um Platz für die Kinderzimmer zu schaffen.

Bei der Geburt der Zwillinge, die schon in der 33. Woche eingeleitet wurde, waren die beiden Mädchen zwar recht klein. Doch mit der Entwicklung war nach Einschätzung der Ärzte "alles okay". Den Rückstand würden Andrea und Ellen bis in einem Jahr aufholen. Die kleine Familie Schröder freute sich über den Zuwachs und machte sich keine Sorgen.

"Auf einmal stimmt die ganze Familienplanung nicht mehr."Lydia Schröder
Doch nach etwa einem halben Jahr fiel auf, dass mit der Bewegungsfähigkeit der beiden "etwas nicht stimmt". Die Ärzte äußerten sich zurückhaltend, waren nicht ganz offen, erinnern sich die Schröders heute. Ein längerer Krankenhausaufenthalt wurde nötig, um die Hüftstellung der Mädchen zu korrigieren. Genutzt hat das wenig. Als Andrea und Ellen ein Jahr alt waren, "wussten sich die Ärzte in Lörrach nicht mehr zu helfen", sagt Lydia Schröder. Deshalb konsultierten sie Spezialisten in Basel. Da erst sei ihnen klar geworden, dass die Kinder nicht nur motorisch behindert sind, sondern Gehirnschäden haben.

Die bittere Wahrheit wurde ihnen "scheibchenweise" klar, sagen die Schröders heute. Lange hätten sie noch gehofft, dass die Kinder würden laufen können. Mit eineinhalb bis zwei Jahren sei ihnen endgültig klar geworden, dass sie auf Dauer behindert sein würden. "Aber dass es so wird, wie es heute ist, hätten wir nicht gedacht", sagt Roland Schröder.

Was Eltern in dieser Situation bewegt, hat Lydia Schröder einmal aufgeschrieben:

"Sie werden nie so sein, wie ich es mir für sie gewünscht und vorgestellt habe. Ich werde nie mit ihnen an der Hand spazieren gehen; ihnen nie das Fahrradfahren beibringen oder ihnen beim Rollschuhlaufen zusehen können.

Mit fünf Jahren, als sie zu groß für den Kinderwagen waren, bekamen sie einen Rollstuhl. Ganz allmählich, Stück für Stück, wie bei einem Puzzle, wurde in ihren ersten Lebensjahren sichtbar, was sie alles nicht können.

Wir verbrachten viel Zeit im Krankenhaus, bei vielen verschiedenen Ärzten und Therapeuten. Hilfsmittel wurden nötig, die Suche danach. Und immer wieder die Fragen, was kann, was muss ich tun, um meinen Kindern zu helfen. Manchmal auch die Verzweiflung. Die Frage nach dem Warum?"

Die Zwillinge sind in ihrer geistigen Entwicklung zurückgeblieben. Sie können nicht lesen und schreiben, auch nicht rechnen. Ein paar Münzen sind für sie mehr als ein einzelner Schein. Ihr Sprachvermögen ist ausgebildet, doch mit wem sie reden, unterliegt einer strengen, manchmal undurchschaubaren Regelung. Mit fremden Menschen reden sie nicht, auch nicht mit den Lehrern. Mit Gleichaltrigen manchmal schon.

Die Familie hat den Umgang mit all dem lernen müssen. "Wir sind langsam reingewachsen", sagt Lydia Schröder, "aber die ganze Familienplanung stimmte nicht mehr. Wir mussten einen neuen Plan machen, neue Wege suchen." Der Ausbau des Dachgeschosses wurde gestrichen. Stattdessen erhielt das Haus einen rollstuhlgerechten Anbau. Hilfsmittel wie Rollstühle oder Rollatoren wurden beschafft. Manche Sonderausstattung mussten die Schröders erst bei der Krankenkasse erkämpfen. Das kostete Energie, war aber zu schaffen.

Viel schwieriger war es, die sozialen Kontakte aufrechtzuerhalten. Mit zwei behinderten Kindern war es für Lydia Schröder schier unmöglich, an Kindergarten- oder Schulveranstaltungen, an Festen oder anderen Treffs teilzunehmen. "Du siehst die Bekannten irgendwo in der Menge sitzen, aber da ist kein Platz für zwei Rollstühle."

Statt mittendrin, war sie immer nur dabei. "Ich bin zur Zuschauerin geworden", sagt Lydia Schröder. Und auch mit ihrem Mann Roland konnte sie fast nie gemeinsam ausgehen. Einer musste stets bei den Mädchen bleiben, weil sie wegen einer Epilepsie ständig Aufsicht brauchen. "Seit 28 Jahren kann ich nie spontan sein."

Ein Gefühl des Ausgeschlossenseins konnte da nicht ausbleiben. "Ja, schon", sagt Lydia Schröder, denkt dabei aber weniger an sich und ihren Mann als an die Kinder. Die hätten zwar Kontakt gehabt zu den Nachbarskindern. Aber: "Wie Kinder halt so sind. Wenn denen einfiel, da- oder dorthin zu rennen, dann waren sie weg, und unsere standen da in ihren Rollstühlen." Selbst die ältere Schwester Julia war oft hin- und hergerissen. Sollte sie hinterherrennen oder bei den Geschwistern bleiben?

» "Sie können nicht mit ihrer Schwester in den Turnverein, auf den Spielplatz oder zur Musikschule. Sie müssen zur Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie oder Schienenanprobe. Ihre Betten werden verbreitert, damit die Gipsschalen Platz haben, in denen sie nachts schlafen.

Der Spezialtoilettenstuhl hat im Bad keinen Platz. Mit dem Rollstuhl kommen sie nicht ins Esszimmer, nicht alleine auf die Straße.

Mit drei Jahren kamen sie in den Sonderschulkindergarten. Sie wurden morgens um halb acht Uhr abgeholt. Sie erhielten dort eine auf ihre Bedürfnisse abgestimmte Förderung. Wenn sie dann nach 16 Uhr heimkamen, hatten sie einen ganzen Arbeitstag hinter sich. Beinahe jeder Kontakt zu Kindern im Ort wurde aus Zeitnot unterbunden."

Hadern Lydia und Roland Schröder mit ihrer Situation? Nein, das sei ein zu hartes, schweres Wort, meint die 59-Jährige: "Aber träumen tut man schon." Davon, wie es wäre, wenn die Kinder sich so entwickelten, wie andere Kinder; davon, dass die ungeheure Last von den Eltern abfiele, zu wissen, dass die Kinder nie selbstständig leben können, immer auf fremde Hilfe angewiesen sein werden. "Sie sind für immer unsere Kinder, weil sie Kinder bleiben. Es gibt kein Loslösen."

Nach dem Emma-Fackler-Kindergarten in Weil am Rhein besuchten Andrea und Ellen die Schule für Körperbehinderte in Maulburg. Mit zehn Jahren wechselten sie an die Karl-Rolfus-Schule in Herten. Dort hätten sie viel gelernt, seien zur Selbstständigkeit erzogen worden, hätten gute Therapeuten und engagierte Lehrer vorgefunden. "Das war unsere beste Entscheidung", loben die Eltern. Mit 23 Jahren kam schließlich der Übergang in die Werkstatt für behinderte Menschen. Dort, in der Obhut der Lebenshilfe, bleiben sie bis zur Rente. Gewohnt haben Andrea und Ellen bislang aber immer noch zu Hause.

Die allergrößte Veränderung im Leben der Schröders stand nun vor wenigen Tagen an. Im Alter von 28 Jahren sind die beiden Mädchen von daheim ausgezogen. Gemeinsam mit vier anderen Behinderten haben sie eine Wohngruppe im Wohnheim des Josefshauses am Weiler Messeplatz bezogen. Jeder hat dort ein eigenes Zimmer, je zwei Bewohner teilen sich ein Bad, alle sechs benutzen gemeinsam eine Küche. Und um die sechs Bewohner kümmert sich ein Betreuer. Vorerst ist es aber noch ein Abschied auf Raten. Übers Wochenende kommen Andrea und Ellen noch nach Hause. Irgendwann soll die Gruppe am Messeplatz aber ihr dauerndes Zuhause werden.

Leicht gefallen ist den Eltern diese Entscheidung nicht. Aber die Einsicht, dass "wir älter werden und jetzt noch das weitere Geschehen beeinflussen und begleiten können", hat Lydia und Roland Schröder veranlasst, frühzeitig Vorkehrungen für später zu treffen. "Da gibt man ein großes Stück an Verantwortung ab", sagt Lydia Schröder und hofft, "dass da Leute sind, die das mittragen können." Doch dafür, dass es klappt, gibt es keine Gewissheit, und deshalb ist ihr auch etwas zwiespältig zumute. Denn: "Für die Betreuer ist es eine Arbeit, nicht die Liebe und Fürsorge der Eltern."

Aber ein anderer Umstand macht sie für die neue Lebensphase ihrer Zwillinge zuversichtlich. Ellen und Andrea sind wie die meisten Zwillinge sehr wesensverwandt. Sie hängen sehr aneinander, fühlen sich sehr füreinander verantwortlich und leiden auch gemeinsam. Ellen ist zwar ein wenig ehrgeiziger, während Andrea sich rascher zufriedengibt. Doch dass sie sich gegenseitig haben und füreinander da sind, ist den Eltern trotz der doppelten Belastung ein Trost. "Es sitzt nie eine alleine am Tisch. Das macht sie zufriedener. Und von zufriedenen Kindern profitiert man auch selbst."

Genau diese Liebe und Fürsorge und der Zusammenhalt in der Familie hat es Lydia und Roland Schröder leichter gemacht, die Herausforderungen der Behinderung ihrer Kinder zu meistern. "Wir sind als Familie stärker als andere", sagt Roland Schröder, "weil wir alles zusammen machen." Dass eine Familie an dieser Herausforderung aber auch scheitern kann, wissen beide nur zu gut. Die Scheidungsrate bei Eltern mit behinderten Kindern liegt über dem Durchschnitt. Sie selbst haben Trennungen bei anderen Paaren miterlebt. Lydia und Roland Schröder sind jedoch von ihrem Weg überzeugt. "Die Liebe kommt auch zurück", sagt Roland Schröder, "mehr als bei einem gesunden Kind."

von Hannes Lauber
am Do, 30. Oktober 2014 um 00:00 Uhr

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